Forschung

Das Österreichische Register für Neuroendokrine Tumore wurde gemeinsam von Frau OA Dr. Patrizia Kump und von Herrn Dr. Walter Spindelböck von der Universitätsklinik für Innere Medizin an der Klinischen Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie der Medizinischen Universität Graz entwickelt und untersteht seit der Gründung der Austrian Neuroendocrine Tumour Society im Jahr  2014 dieser Gesellschaft.

Jedes Zentrum kann nach Einholung eines entsprechenden Ethikvotums für PatientInneneingabe, Probenentnahme und Weitergabe von Daten inkludiert seine eigenen PatientInnen eingeben und individuell führen.

Die Vergabe eines eigenen Benutzerzuganges erfolgt nach e-mail Anforderung.

Ziel des Registers:

• Möglichst alle in Österreich nachgewiesenen neuroendokrine Tumore prospektiv zu dokumentieren.
• Österreichweit einheitliche Patientendokumentation und die Möglichkeit konsistente Krankheitsverläufe zusammen zu stellen.
• Einfache Berechnung von Überlebenszeiten unter den einzelnen Therapieanwendungen.
• Auswertung von klinischen Daten für eine Verbesserung der diagnostischen Abläufe und Behandlungsstrategien.
• Epidemiologische Auswertungen nach Einverständnis der teilnehmenden Zentren.
• Aufforderung zur verstärkten Probensammlung (Gewebe, Blut, Harn, Stuhl).

Je nach Krankheitsverlauf sind zumindest einmal jährliche Eingaben vorgesehen. Die Vollständigkeit der Daten wird einmal jährlich durch ein externes Monitoring überprüft. Kooperationen mit den NET-Registern in Deutschland und der Schweiz sind geplant.